Parálisis cerebral

La Parálisis Cerebral 

y los Niños que Padecen de Perdida de la Vista o del Oído.

Por: Stacy Shafer, Especialista en Infantes

y Kate Moss, Especialista Apoyo a Familias, Servicios TSBVI

¿QUE ES LA PARÁLISIS CEREBRAL?

La Parálisis Cerebral (CP) es un padecimiento que principalmente se caracteriza por la inhabilidad de poder controlar completamente las funciones del sistema motor. Esto puede incluir espasmos o rigidez en los músculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo. La parálisis cerebral no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es más bien causada por una lesión al cerebro no a los músculos. Esta lesión puede ocurrir durante o poco después del nacimiento. Entre los factores que pueden causar la parálisis cerebral se encuentran: la falta de oxígeno, enfermedad, envenenamiento o lesión al cerebro.

Las personas que padecen de CP también pueden padecer de una vaimpairedad de problemas además de los trastornos al sistema motor. Entre estos problemas se encuentran:

• percepción y sensación anormal
• incapacidades de la vista, del oído o de lenguaje
• convulsiones
• retraso mental
• dificultades para alimentarse, falta de control de los intestinos o de la vejiga, y problemas para respirar (debido a los problemas de postura)
• problemas de la piel (llagas de presión)
• problemas de aprendizaje

El CP puede variar desde muy ligero hasta muy severo. No hay dos personas que sean afectadas exactamente igual. Algunos niños con CP ligero pueden no ser diagnosticados hasta después de cumplir los dos años.

Existen tres tipos principales de CP: 

• Espástico: produce movimientos rígidos y difíciles
• Atetoide: produce movimientos involuntarios y descontrolados
• Atáxico: produce descontrol de equilibrio, de posición en el espacio y en general movimientos sin coordinación.

Es importante que se tome nota que estos tres tipos de CP también pueden ocurrir de manera combinada.

Los terapeutas físicos que trabajan con niños que padecen de CP a menudo describen al niño como teniendo bajo tono (hipotonía), tono alto (hipertonía), o un tono fluctuante. Otros términos que puede oír cuando se discute el CP se refieren al área del cuerpo que está siendo afectada por el daño cerebral: a los problemas asociados con un costado del cuerpo se les dice hemiplejía. Cuadriplegía ocurre cuando el problema afecta la parte superior e inferior del cuerpo. Displegía es cuando el problema afecta la parte inferior del cuerpo y paraplejía cuando es la parte superior del cuerpo. (Harris, 1987)

PROBLEMAS CON LA VISTA

"Más del 40-75% de los niños que padecen de parálisis cerebral tienen alguna forma de problemas o incapacidades de la vista". (Black, P.D., 1980) Pueden tener pérdida de la acuidad, pérdida del campo de visión, problemas de movimiento ocular y o problemas de procesamiento. Estas anormalidades a menudo resultan en problemas de concentración visual y o problemas para coordinar los ojos y las manos. Es importante que el especialista en la vista sea consultado regularmente para obtener tratamiento si es posible, incluso lentes, parches de ojo, cirugía, etc.

Pérdida de acuidad

La pérdida de acuidad típicamente hace que las cosas se vean nubladas. La miopía o la presbicia son tipos de pérdida de acuidad causada cuando la imagen no entra a la retina correctamente (errores refractivos). Se pueden recetar lentes para ayudar a mejorar los errores refractivos. Esos de nosotros que tenemos pérdida de acuidad y usamos lentes sabemos cuánta información nos estamos perdiendo de nuestro medioambiente cuando no nos ponemos nuestros lentes. Los lentes son muy importante para los niños que tienen CP y pérdida de acuidad también. Los lentes pueden mejorar grandemente el aprendizaje incidental o el aprendizaje que ocurre al observar.

Pérdidas del campo visual

El campo visual es todo lo que usted puede ver cuando mira directo hacia al frente, lo cual es normalmente 180 grados en todas las direcciones. Las pérdidas en el campo visual significan que parte de esa área visual no puede verse. Entre los tipos de pérdida de campo visual se encuentran: 

• la hemianopsia: falta del campo visual derecho o izquierdo, superior o inferior.
• pérdida central: como si se pusiera el puño de su mano frente a sus ojos
• scotoma: manchas en el campo visual
• islas de visión: nada más puede ver ciertos puntos separados, y
• ceguera periférica: solo puede ver hacia el frente pero falta la información de los costados

Problemas oculomotores

Un individuo con CP también puede sufrir de problemas que pueden afectar la percepción de profundidad y los movimientos del globo ocular. A estos problemas se les llama problemas oculomotores y entre ellos se encuentran: 

• la esotrofía o esoporía: el ojo tiende a moverse hacia la nariz
• la exotropía o exoporía: el ojo tiende a moverse hacia el costado de la cara
• la hipertrofia o hiperforía: el ojo tiende a moverse hacia arriba
• la hipotrofia o hipoforía: el ojo tiende a moverse hacia abajo
• el estrabismo: falta de paralelismo en ambos ojos
• el ojo flojo: (ambliofía)

Problemas de procesamiento

Esto significa que el niño tiene problemas para entender la información visual que recibe. La incapacidad cortical de la vista o CVI causa problemas de procesamiento. CVI puede causar que la vista fluctúe de día a día y de minuto a minuto. También puede afectar la percepción de profundidad y causar pérdida de campo visual.

Concentración visual y coordinación ojo-mano

Los niños que padecen de CP también pueden tener problemas de concentración y de coordinación ojo-mano. Muchos de estos niños usan tanta energía y concentración para mantener su cuerpecito derecho, controlar sus movimientos para coger, etc. que les queda muy poca energía para dedicarla a tareas visuales. Pedir que algunos niños con CP mantengan su cuerpecito alineado, miren a un juguete y lo cojan puede ser como pedirle a usted que lea La Guerra y la Paz y arme una bicicleta mientras que le sirve café a su suegra. Le estamos pidiendo al niño que haga demasiado al mismo tiempo. Si nosotros lo ayudamos a que estabilice su cuerpo y se apoye, él podrá concentrase en mirar y coger. Si el control del cuerpo y la cabeza es una habilidad en la que usted quiere trabajar, no puede usar un juguete visual como motivador. En cada actividad usted debe tomar en cuenta la cantidad de demandas que está poniendo en su hijo.????

LA PERDIDA DEL OIDO Y LOS PROBLEMAS DE LENGUAJE

" Robinson (1983) indicó que el 20% de los niños con parálisis cerebral muestran problemas de oído o lenguaje". (Anthony, T. 1993) Típicamente la pérdida del oído es sensorineureal. Más allá de eso no se han hecho muchas investigaciones hasta la fecha sobre la pérdida del oído y CP. Sin embargo, es importante que los niños con CP, también reciban una evaluación del oído, especialmente si también tienen una incapacidad de la vista.

Los niños con CP a menudo tienen problemas con el lenguaje. Esto es porque la parálisis cerebral afecta los músculos que se usan para producir el habla (la lengua, garganta, pulmones, etc.) esto se conoce como disartria. El habla de estos niños puede ser lenta y confusa. Sus voces pueden tener un sonido nasal si entra demasiado aire por la nariz o suenan como que han tenido un resfriado si muy poco aire entra por la nariz. Las facciones también pueden distorcionarse cuando hablan. Un terapeuta de habla/lenguaje debe ser consultada para determinar si terapéuticamente puede ayudársele al niño para mejorar estos problemas.

Muchas personas consideran usar aparatos de voz cuando tienen CP. Antes de hacer tal recomendación es importante evaluar completamente el oído del niño. Su habilidad para usar este tipo de aparatos dependerá de qué tan bien puede oír. También puede tener problemas para oír lo que la maestra le dice, para participar en las discusiones de grupo, o en cualquier otra tarea que requiera el oído. Si existe pérdida de la vista y del oído, se deben usar los métodos que se usan para los sordociegos.

PROBLEMAS DE APRENDIZAJE

Otros problemas que pueden presentarse en niños con CP son: incapacidades de aprendizaje, retraso mental y convulsiones. Una buena evaluación debe asegurar que estas cuestiones son debidamente tomadas en cuenta cuando se formula el IEP y proveer las adaptaciones necesarias, modificaciones y servicios necesarios para que el niño pueda lograr los objetivos.

LOS BENEFICIOS DE TRABAJAR EN EQUIPO

Es sumamente importante que todos los que trabajan con el niño compartan información y hagan preguntas. El padre, las maestras de incapacitados de la vista y de incapacitados del oído, las terapeutas ocupacionales y físicas, la especialista en tecnología asistiva, la especialista en orientación y movilidad, el oftalmólogo y el audiólogo, la maestra del aula y otros tengan la información vital que necesita ser tomanda en cuenta cuando se formule el programa para el niño. A continuación le ofrecemos varias preguntas que ustedes se pueden hacer unos a otros cuando diseñen el programa de actividades en las que el niño pueda participar en el hogar y en la escuela: 

• ¿Qué le gusta hacer al niño?
• ¿Algunas actividades presentan problemas porque el niño parece no poner atención? (Ej. ¿retira su mirada, enfoca su mirada hacia una persona u objeto, sigue con los ojos, coordina su mano-ojo? ¿Cuales son esas actividades?
•   ¿Qué posición(es) son mejores para las actividades visuales? ¿Para las actividades del oído? ¿Para las actividades de coordinación manos-ojos?
• ¿Cómo puedo colocar al niño en esas posiciones? ¿Qué sugerencias tiene usted para colocar al niño( o al adulto) en esas posiciones sin causarle dolor o daño?
• ¿Cuales posiciones demandan mucha energía del niño?
• ¿Cuales posiciones le causan dificultad para usar su vista? ¿su oído? ¿qué otras actividades puede hacer cuando está en esas posiciones?
• ¿Necesita equipo especial para sostenerse en esas posiciones al hacer las actividades?
• ¿El aparato del oído es adecuado para la actividad o necesitamos considerar otros aparatos tales como un sistema FM? ¿se necesita algún dispositivo especial para la vista disminuida para que pueda hacer la actividad? ¿se necesita un dispositivo para ayudar con la comunicación?
• ¿Cómo funcionan sus aparatos del oído o de vista disminuida al usarlos con el equipo adaptador o con los dispositivos para ayudarlo a oír?

RECURSOS PARA LA PARALISIS CEREBRAL

Organizaciones

Busque en su directorio telefónico las oficinas locales del Centro de Parálisis Cerebral, escriba o llame a:

United Cerebral Palsy Association
1660 L. St. NW, Suite 700
Washington, DC 20036-5602
(800) 872-5827 (voz) o (202) 776-0406 (voz)
(202) 776-0414 (fax)
(202) 973-7197 (TTY)
www.ucpa.org

American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM)
6300 North River Road, Suite 727
Rosemont, Il 60018-4226
(847) 698-1635 (voz)
(847) 823-0536 (fax)
Email: woppenhe@ucla.edu
Sitio Red: http://aacpdm.org/

Esta organización es una sociedad científica multidisciplinaria dedicada al estudio de la parálisis cerebral y otras incapacidades que comienzan en la niñez, promueve la educación profesional para el tratamiento y el manejo de estas anomalías y el mejoramiento de la calidad de la vida de las personas que padecen de estas incapacidades.

Recursos en el Internet

http://hometown.aol.com/anne/index.html
Este es un sitio en el que el webmaster padece de parálisis cerebral. Este sitio provee información básica así como conexiones a otros sitios que tienen que ver con la parálisis cerebral. Siga leyendo y encontrará más información sobre parálisis cerebral e incapacidades de la vista.

CP Tutorial - El Centro Médico de Niños de la Universidad de Virginia ofrece este maravilloso sitio para los padres, niños y otros interesados en informarse sobre la parálisis cerebral. Búsquelo en: http://hsc.virginia.edu/cmc/tutorials/cp/cp.htm.

Libros, disertaciones y videos

Bobath, B., y Bobath, K. Motor Development in the Different Types of Cerebral Palsy, 1975, Editorial: Heineman, London.

Finnie, Nancy. Handling Your Young Cerebral Palsied Child at Home, ISBN 0-452-26658-0, Editorial:

Penguin USA, teléfono (800) 253-6476, PB $14.95

Geralis, Elaine (Ed.) Children With Cerebral Palsy: A Parent’s Guide, 1991, ISBN 0-933149-15-8, Editorial" Woodbine House. Teléfono (800) 843-7323, PB $14.95

Miller, Freeman and Steven Bachrach, et al. Cerebral Palsy: A Complete Guide for Caregiving, 1995, ISBN 8-8018-5091-6, Editorial: John Hopkins University Press. Teléfono (800) 537-5487, HC $35.95

Schleichkorn, Jay. Coping with Cerebral Palsy: Answers to Questions Parents Often Ask 2a edición., 1993, ISBN 0-890-795-762, Editorial: Pro-Ed. Teléfono (512) 451-3246, PB $26.00

The Management of the Child with CP with Low Vision; an NDT Perspective ($12) Editorial: North Rocks Press, Royal New South Wales Institute for Deaf and Blind Children, 361-365 North Rocks Road. North Rocks, NSW, 2151 Australia

Handling and Positioning Young children with Motor Impairments (video de 30 minutos por $198). Learner Managed Designs, P. O. Box 747, Lawrence, KS 66044, (800) 467-1644

Feeding Young Infants and Children with Special Needs (video de 30 minutos por $198). Learner Managed Designs, P. O. Box 747, Lawrence, KS 66044 (800) 467-1644

REFERENCIAS:

Anthony, Tanni. Desarrollo de programas para niños pequeños con incapacidades físicas. Programa de la IIX Conferencia Internacional sobre Niños Ciegos e Incapacitados de la Vista. L. Stainton & E. Lechelt (Eds.) Canada, Octubre 1993

Black, P. D. Defectos oculares en los niños con parálisis cerebral. British Medical Jaournal, Num. 281, 1980 páginas 487-488.

Harris, S. Intervención temprana en los niños con incapacidades del sistema motor. La Efectividad de la Intervención Temprana en los Niños de Riesgo e Incapacitados, Academic Press, Inc. (1987).

Robinson, R. O. La frecuencia de otras incapacidades en los niños con parálisis cerebral. Dental Medicine and Child Neurologyevelopm. No. 15, 1983. páginas 305-312.

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Last Revision: September 1, 2010